Qu’on l’appelle Syndrome du Côlon Irritable ou Colopathie fonctionnelle, une chose est sûre : ça fait mal.
Partie 1 – Mes intestins et moi / statut : « c’est compliqué »
J’ai souffert de Colopathie pendant 30 ans. C’est long.
30 ans de douleurs abdominales, de diarrhées quotidiennes.
De soirées annulées, de faux départs,
de « Ah faut que je rentre en fait – mais tu viens d’arriver – oui je sais ».
Cela a commencé dans l’enfance.
Beaucoup de stress, d’angoisses, de craintes. Et régulièrement, des maux de ventre.
Alors on ne parle pas là du petit serrement d’intestins de lendemain de fête.
On est plutôt sur la sensation d’avoir le feu à l’intérieur de soi, un genre de volcan, avec de la lave qu’on aurait mélangée à de l’acide sulfurique qui se baladerait dans tous les intestins entourée de fils barbelés bien acérés. Un truc comme ça :
Cette sensation acide, brûlante, qui dure, en continu, lancinante. Ou parfois sur un point ou deux précis dans le ventre.
Des crampes abdominales aussi, du genre intestins broyés dans un étau.
Au quotidien, c’était des diarrhées, des gazs, des douleurs. Des besoins impérieux d’aller à la selle. Ça, c’est quand on le dit poliment.
Concrètement, pendant des années, j’ai dû me lever 1h30 plus tôt pour être sûre d’avoir le temps d’aller suffisamment aux toilettes pour vider complètement mes intestins : 15 à 20 fois par matinée en moyenne. En 1h30.
Vous avez bien lu.
Et régulièrement, malgré ces précautions chronophages, je devais m’arrêter sur le bord de la route pour me soulager de nouveau, au risque de ne pas pouvoir attendre 5minutes.
Oui, c’est gênant.
La colopathie, c’est gênant : je l’ai caché pendant des années.
Si j’en parle aujourd’hui, c’est parce que je sais que je ne suis pas la seule à avoir vécu cela. Et que j’ai vraiment envie de partager au monde entier un message d’espoir : on peut s’en sortir, je vous le jure, je l’ai fait.
Ajoutez aux difficultés quotidiennes, les crises qui pouvaient durer 1heure à 2 jours, comme un genre de gastro sans fièvre et sans virus, à me tordre dans tous les sens. Les nuits passées aux toilettes sans dormir, à pleurer de douleur et de colère.
30 ans donc, de souffrances, de honte, de difficulté à en parler.
J’avais fini par accepter que c’était comme ça, que je souffrais de la même chose que mon père et ma grand-mère, que c’était pas si grave et que je pouvais choisir de vivre quand même au mieux malgré le handicap.
Au fil des années, la colopathie m’a empêchée de faire beaucoup de choses.
Ou plutôt, je me suis empêchée de faire beaucoup de choses à cause de la colopathie.
Les festivals, par exemple, quelle angoisse de ne pas savoir à l’avance si j’allais trouver des toilettes disponibles et suffisamment discrètes. Je n’y allais pas, prétextant que je n’aimais pas la foule ou que c’était trop cher.
Les soirées entre amis, dans des tout petits apparts de centre ville, avec des toilettes au milieu du salon… Ma hantise absolue! Une de mes amies très proche avait décidé, dans son appartement d’une pièce, de remplacer la porte des toilettes par un rideau… J’ai purement et simplement arrêté d’aller chez elle, ou fait en sorte d’y rester peu de temps. Sans réellement dire pourquoi.
Pendant des années, je n’ai pas dormi chez des amis et je ne les ai pas invités à dormir non plus. Si la soirée se finissait très tard et que je n’avais aucun moyen de rentrer, cela pouvait me mettre dans un réel état de panique. Dans ces cas-là, j’étais la dernière couchée et la première partie.
Je suis rarement partie en vacances avec eux, ou en randonnée, ou en balade pour la journée, pour les mêmes raisons.
Rarement partie aussi en voyage dans des lieux étrangers. Trop dangereux, trop stressant.
Ma vie aux toilettes
Le nerf de la guerre, c’était donc les toilettes. Le lieu pour lequel j’aurais pu tuer père et mère en période de crise.
J’ai d’ailleurs développé un sens aigu de l’observation. Je repère toujours dans les nouveaux lieux les toilettes les plus proches, les gratuites, les pas-à-la-turque. Je suis incollable sur le plan des WC publics de ma ville natale.
C’est une compétence utile, n’est-ce pas! 🙂
J’en profite pour faire un coucou aux personnes qui travaillent dans les municipalités :
Développez l’offre de WC publics! Je vous assure que les gens qui souffrent de MICI vous en seront éternellement reconnaissants!
J’arrivais parfois en retard au travail sans pouvoir clairement expliquer pourquoi. Je ratais des soirées, des moments familiaux importants, des concerts. Les débuts de films au cinéma. Les fins de repas au resto.
Bref, en plus des douleurs et des crises, ma colopathie était un handicap social.
Heureusement, ça, c’était avant!!
Aujourd’hui, je suis libérée. Que de temps gagné…
Colopathie : comment agir?
La première chose à faire est bien évidemment de consulter un médecin, de vérifier s’il n’y a pas de cause physiologique à ce problème.
Pour ma part, le diagnostic a été posé à demi-mots par un gastro-entérologue lors d’une coloscopie.
« C’est fonctionnel, c’est le stress, il n’y a rien à faire. » Sans un regard. Et il est parti. Merci Docteur.
Deuxième coucou amical, cette fois à mes ami-e-s médecins : vous faites un travail formidable. Merci.
Merci surtout à ceux qui exercent avec humanité, douceur et empathie. Je vous envoie des licornes à paillettes.
Ce médecin-là, au demeurant très professionnel, m’a, lui, balancé son diagnostic entre deux portes, sans m’en dire plus. Ce jugement lapidaire, froid et sans espoir m’a fait du mal. Mais au moins je savais ce que j’avais.
J’avais une vingtaine d’années, et je venais de comprendre que ce que je vivais n’était pas normal, que tout le monde n’avait pas la même chose, et que, surtout, je n’étais pas la seule.
Je me suis beaucoup renseignée, comme la plupart des galériens de la colopathie.
J’ai tout essayé : arrêter les fibres, puis les légumineuses, puis les féculents, ne plus boire de boissons gazeuses ou froides, modifier mes horaires de repas, ne plus associer certains aliments entre eux….
Côté traitements, c’est pareil : huiles essentielles, plantes, charbon, levures, argile, probiotiques, compléments alimentaires de tous types, anti-diarrhéiques… J’ai tout tenté.
Sans résultats.
Les crises revenaient sans cesse, souvent au moment où je m’y attendais le moins, quand j’étais détendue, tranquille, en vacances ou en soirée.
Jusqu’au jour où… 🙂
Tu veux savoir comment je me suis sortie de cet enfer? C’est là :
https://behappy-therapie.fr/colopathie-fonctionnelle-quand-le-ventre-fait-mal/
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